人生の夏休み 〜ロンドン駐夫の記録〜

「どうも、キャリアウーマンです」なワイフにライフを激しくコントロールされまくる、日々をまったり過ごしたいアラフォー終わりたての中年男子です。 職場の理解も快く得られ、晴れて休職。子供(姉・弟)と共に、妻の転勤、駐在に帯同する形で地球の裏側まで引っぱられ、ただ今初めての駐夫・専業主夫を経験中。 ほぼ同内容のInstagram【ID : @pondotaro】をこちらで清書。渡英前の事なども順不同でつぶやきます。

IgA血管炎・イギリス闘病記⑦ 治療方法の違い

2月21日(日):
発症12日目入院5日目

最初にIgA血管炎の説明をしてくれた小児科医は、

・この病気についてはNHSの治療ガイドラインがあるのでそれに従って治療をして行くつもりである
・イギリスでもプレドニゾロンを使うことがあるが、腎機能への影響が見受けられた場合に使うのが一般的

という説明をしていた。

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このガイドラインを昨夜妻がWeb上で探し当て(よう見つけるわホントに・・・)、内容を見たところ、

 腹痛は大抵の場合72h以内に治まる。
 腹痛が深刻な場合はプレドニゾロンステロイド剤)の使用を検討する。

と書かれており、、、小児科医の説明とはだいぶ異なる内容であった。
私の質問に対し、その場で出まかせを言ったのか、本当にそう勘違いしていたのか、どちらかは分からないが、不正確な受け答えに思うことは、

 ああ、、、またこういうやつか。。。

である。
息子の場合、ガイドラインにある72hはとうに過ぎているし腹痛もずっと訴え続けている。
日本では治療にこのステロイド剤を使うのが一般的のようで、夫婦間でもやはりこの薬を使ってほしいという話になり、昨夜いた夜勤の医師をつかまえてお願いした。
・・・が、ここで壁。

コンサルタントというタイトルの小児科医が治療方針を決定する権限があり、そこに話を伝えないと進められないとのこと。
ただ、その夜勤医師がガイドラインを読む限り、息子の症状にはプレドニゾロンを使ってもいいと思うので、そのようにコンサルタントに伝える、とのことであった。

そして、そのコンサルタントと話す機会を待っていたのだが、、、朝一でやってきたのは外科医であった。
転院して来た時に診てくれた外科医である。
嘔吐が続いていて、その色も芳しくないことから、腸閉塞や腸ねん転などを起こしていないか確認した方がよいとの理由で、造影剤検査を勧めてきた。
・・・これは悩んだ。

プレドニゾロンの投与をしたら治るかもしれないのに、かなり衰弱している息子にこの上さらに造影剤検査と言われても、簡単に

 はいそうですか

などと言えない。

その前にプレドニゾロンの投与について話をしたいと伝えるも、ここでまた縦割りの壁。
日本の主治医のような考え方はNHSでは存在せず、小児科医と外科医はそれぞれが独立して動きを取るようで、

 私は外科医なので、その件について話すことはできない。
 小児科医にあなた方の希望を伝えることはするが、
 外科医の視点からの提案しかできない。

というのが外科医の返事。
本当に小児科医に希望を伝えてくれるか怪しいもんだが、とりあえず造影剤検査の詳細を聞くと、

 鼻チューブから造影剤(バリウムではない)を注入する。
 その後のレントゲン検査は20分くらいかかる。

とのことであり、息子の体力が不安ではあったが、小児科医が来るのもいつになるか分からないので、検査をしてもらうことにした。

検査場であるレントゲン室までの移動は、ポーターと呼ばれるスタッフが担っており、息子が寝ているベッドをそのまま押して行ってくれる。
昨日の鼻チューブほどではないが、何度も何度も検査場へ連れて行かれることにストレスを感じ、

 もうやだよぉ~~
 やりたくないよぉ~~

と泣きながら訴える息子を励ましつつ検査場へ移動。
検査の最中も、左・上・右向き、と、次々に体の向きを変える必要があり、その都度苦痛を感じるようで息子はずっと泣いていた。

リアルタイムでレントゲン映像がモニタに映し出されるのだが、造影剤が途中で流れなくなったように見えて、一瞬閉塞しているのかと思いヒヤッとしたのだが、どうやらこの検査は胃から小腸の手前くらいで終わりらしく、単に終点に達しただけであった。
この後、残りの部分は普通のレントゲン検査を受け、問題なしとのことであった。

病室に戻り、小児科医が来たのは昼過ぎであった。
医師との会話は妻にも参加してもらった(というかほとんど妻がしゃべってくれたが・・・)。
日本の治療論文の英語版を見せたり、ガイドラインの内容をもとに会話した結果、コンサルタントガイドラインを確認し、今日中にプレドニゾロン投与可否の結論を出すということで約束してくれた。

入院開始から今日まで息つく間もなく検査の対応、調べ物、息子の看護を続けてきて、ここでやっと一息ついた感があった。

思い返してみると、ここ数日は本当に息子のことだけを考えていた。
見せかけだけでもと強く振舞い、背中を押すような言葉を無理やりかけ続けてきた。
まだまだ幼い六歳の男の子にとって酷でしかないということも分かっていたが、それでも本人の前ではその態度を変えることはできないわけで、そんな状態が続き私もだいぶ情緒不安定になっていた。

息子が寝るベッドの横に大きな窓があった。
その窓枠から見える景色を見て、

 これが東京のそれであればどれだけ良かっただろう・・・

などと悲観的な事ばかり考えるようになっていた。

昨日今日と息子の担当になっていた看護婦は親切な人で、一息ついたこの瞬間に

 お父さんお疲れでしょう、今日はまだコーヒー飲んでませんよね?お持ちしますよ。

というようなことを言ってくれ、情緒不安定な私は不意に掛けられた優しい言葉に感極まって号泣。
彼女の名前は、親しくしてくれている英国人D爺の奥さんと名前が同じで、

 もしかしたらこの名前は私らにとってラッキーネームなのかもしれないな?

などと思いながら、彼女にお礼を言って少し座って待っていた、、、が、彼女はそのまま戻ってこなかった。
こんなのも海外あるあるだ。・・・まあ、きっと、忙しかったのだろう。

最初に持ち込んできた衣類や日用品も尽きかけていたので、妻と娘がいろいろと追加物資を持ってきてくれた。
荷物の受け渡し場所は駐車場。
息子の病室は、駐車場から最も離れた病棟の5階にあり、駐車場までは6、7分かかる。
往復で15分ほど病室を開けることになるが、息子も鎮痛剤が効いている時は落ち着いているので、近くにいた看護師に少し不在にすることを伝えてから駐車場に向った。
駐車場に行くと妻と娘が待っていて、娘が笑顔で駆け寄って来てくれた。
息子が病室で待っており長居はできないので、顔を合わすことが出来たのはほんの15秒程度。
荷物を受け取って別れた後に振り向くと、泣いている娘の後ろ姿が見えた。
・・・これもまた辛い。
ロックダウンの影響で、一日中家で子供たちの相手をすることに辟易していたのはほんの数日前のこと。
安穏と過ごす日常はこうも急激に変わってしまうものか。
当たり前のように過ごしていたあの時間が、いかに恵まれたものであったのかをひしひしと感じされられるばかりだ。

昼過ぎにコンサルタントに治療方針の検討を依頼し、

 あとは息子にプレドニゾロンの投与をしてもらえれば見通しも明るいだろう。

・・・と思っていたのだが、夕方に再度説明をしに来てくれたコンサルタントの判断は、

 プレドニゾロンは使わない

であり、期待に反するものであった。

 ガイドラインに書いてあるのに何故そのような判断になるのか?

と質問したところ、

 この疾病でプレドニゾロンを使った実績が少ない

というのがコンサルタントの答えであった。

 ではどのような症状ならプレドニゾロンを使うのか?

と聞いてみたが、

 コンサルタント一人の判断ではなく、薬の専門家や、同じ病院内の医師とも討議した結果の判断。
 ガイドラインに書いてある内容とは異なるが、当院の判断はこうなった。

とのことで、結局ピンボケ回答しか得られず、食い下がってはみたものの結論は変わらず。
話の感じから、どうやらこのコンサルタントはIgA血管炎の治療でプレドニゾロンを使った経験が無いようだった。
対処療法を続けているだけで自然治癒することも多い病気なので、自信の持てない投薬に関して責任を負いたくなかったのだろう。
期待していただけに落胆も大きかった。

プレドニゾロンの望みが消え、あとは息子の生命力に頼るしかなくなってしまった。
発症から今日までの12日間、息子は飲み物以外ほとんど口にしておらず、目に見えて痩せ、衰弱していた。

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回復の手助けに何かできることは無いかと考え、息子の足を積極的に揉むようにした。
我々夫婦は健康法としてもうかれこれ10年以上足ツボマッサージを続けていて、どこにどのツボがあるのか大体頭に入っている。
副腎のツボを押すと体内のステロイド分泌が促進されるので、ステロイドつながりで多少なりプレドニゾロンの代替効果が得られるのではないか?との考えから、これまで1日1回程度軽く揉んでいたのを、少し強めに丁寧に、回数も増やして揉むようにした。

すると、最初に強めに揉んだ1時間後くらいに、少しオモチャで遊びだすようになった。
強めの足揉みが効いたのか?これまでの軽い足揉みが効いたのか?それとも単に病のピークを越えたのか・・・?どれか分からないが多少なりとも好転が見られたのだから止める理由はない。子供の足は小さい。片足10分もあれば揉めるのでこの後も頻繁に揉むことにした。

息子が寝ているすきに付添者向けのシャワー室へ。
妻が持ってきてくれた入浴道具一式で5日ぶりに体を洗った。
本当に目まぐるしい5日間だった。
10分くらいの行水であったが、この10分の確保すら困難な5日間であった。

看護師の方々は2交代制で、毎日9時と21時に交代の引継ぎミーティングを開いていた。
ちょうどこの時間にシャワーを浴びていたのだが、病室に戻ったところ、ホットコーヒーの入ったマグカップが置かれていた。
昼間の約束は忘れられたと思っていたが、ちゃんと覚えていてくれて、退勤前に作って行ってくれたようだった。
温かいうちにありがたく飲ませてもらった。

入院初日から今日まで、1日どのくらい睡眠をとったのかよくわからない。
細切れに30分とか1時間の睡眠をとっていたような気はするが、ほとんど寝ずに今日まで来ている。
気が張っていて疲れを感じないが、無理が効く歳でもないので、近々妻と看護を交代してもらうことにした。
 

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